par Louise Bergeron
« J’ai cherché de l’aide dans le système de santé, notamment auprès de mon CLSC local, mais personne ne savait comment m’aider ou vers qui me diriger. »
Il nous arrive à tous de souffrir dans notre vie. Nous avons tous de la peine. Mais si nous sommes sages, nous savons qu’il y a toujours un lendemain.
« Prends appui sur moi, quand tu n’es pas fort, et je serai ton ami, je t’aiderai à aller de l’avant. Car, dans peu de temps, j’aurai besoin de quelqu’un sur qui m’appuyer… »
La plupart des gens reconnaîtront cette chanson comme étant une chanson populaire des années soixante. Lorsque j’entends cette chanson, elle me rappelle à quel point le soutien émotionnel est important dans une maladie comme l’arthrite.
Lorsqu’on m’a diagnostiqué une arthrite inflammatoire, puis un lupus systémique, j’ai cherché frénétiquement de l’aide partout. Essayer d’obtenir de l’aide alors que je me sentais si malade a probablement été la chose la plus difficile que j’aie jamais eue à faire. Je souffrais énormément et j’étais constamment épuisée. Je suis tellement épuisée que la seule idée de téléphoner me décourage. J’ai cherché de l’aide dans le système de santé, notamment auprès de mon CLSC local, mais personne ne savait comment m’aider ou vers qui me diriger. J’avais l’impression de frapper à des portes fermées. Je me suis mise en colère parce que je n’arrivais pas à obtenir ce dont j’avais besoin pour comprendre les troubles physiques et émotionnels dans lesquels je me trouvais.
Grâce à la Société d’Arthrite du Canada, j’ai finalement trouvé le nom de AWISH. J’ai été soulagée lorsque j’ai rejoint le groupe d’entraide et de partage d’AWISH. J’ai trouvé ce que je cherchais depuis des mois. Ils ont compris ce que je vivais grâce à leurs propres expériences. Grâce à leurs encouragements, ils m’ont aidé à comprendre comment vivre avec cette maladie qu’est l’arthrite. C’est environ un an après être tombée gravement malade que j’ai finalement reçu le diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) et que j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de la même maladie. En échangeant des informations et en discutant de la manière de faire face à la maladie, j’ai été rassurée sur la manière de gérer le lupus. D’autres ont confirmé par leur expérience que l’approche que j’adoptais, c’est-à-dire les bons médicaments, beaucoup de repos, la réduction du stress et un suivi approprié, était la bonne. Je me suis sentie plus en contrôle, ce qui m’a rendue moins déprimée, moins en colère et moins amère.
J’ai appris à m’entourer de personnes solidaires et bienveillantes pour retrouver la meilleure qualité de vie possible et je le recommande à tout le monde. Il s’agit de votre médecin, de votre famille et de vos amis. Si votre médecin ne vous soutient pas, trouvez quelqu’un qui le fera.
Éduquez votre conjoint en même temps que vous vous éduquez vous-même. N’oubliez pas qu’ils s’adaptent également au choc, à la colère, au déni et à la dépression que vous vivez et qu’ils peuvent avoir besoin de soutien. Certaines amitiés peuvent nécessiter une réévaluation. Les niveaux d’énergie n’étant plus ce qu’ils étaient, vous devez vous débarrasser des relations négatives. S’entourer de relations positives finit par être utile.
Vous pouvez également trouver un soutien émotionnel en lisant des livres sur la façon de faire face à votre maladie.
Apprendre à faire face, c’est notamment apprendre à accepter de l’aide. L’internet est également un outil inestimable où les salons de discussion peuvent aider les gens à entrer en contact, en particulier pour les personnes dont la mobilité est réduite. (Attention, bien sûr, aux témoignages non fondés qui semblent trop beaux – ils sont trop beaux pour être vrais).
La spiritualité offre également un soutien émotionnel en apportant du réconfort et un sens à la vie.
Les travailleurs sociaux ou les psychologues, qui ont l’expérience des maladies chroniques, sont très utiles.
Ce qui est important, c’est de chercher cette aide, car vous êtes la seule personne qui puisse vraiment vous aider.
