par Anne Pallen
« Pendant ces 20 mois, j’étais dans la misère, je me sentais complètement seule, les nuits étaient les pires, pas de vrai repos. »
Il est difficile de réaliser qu’en 2024, cela fera 34 ans que je prends du méthotrexate. Je m’en sors très bien, mon arthrite s’est calmée et, surtout, je mène une vie pleine et active. Mais il n’en a pas toujours été ainsi. Mon combat contre l’arthrite a commencé en 1985, lorsque je me suis réveillé avec des pouces très douloureux le jour de la fête du travail. Lorsque cette douleur a persisté, j’ai consulté mon médecin, qui m’a dit avec désinvolture: « Oh, c’est de l’arthrite ». Je ne savais pas que l’arthrite faisait autant mal! Après quelques semaines, la douleur s’est atténuée.
Deux ans plus tard, en septembre 1987, j’ai de nouveau eu des ennuis. J’ai glissé en aidant ma mère à monter dans la voiture et, deux jours plus tard, mon cou était si raide que je ne pouvais pas écarter mon bras de mon corps. J’ai continué à ressentir des douleurs à l’épaule, au cou et à la tête. J’ai commencé à prendre de l’Entrophen 10, trois fois par jour (l’équivalent de deux aspirines). J’espérais que l’aspirine enrobée ne me gênerait pas l’estomac. J’ai consulté un rhumatologue qui pensait que j’avais une bursite et non une polyarthrite rhumatoïde (PR) et qui m’a suggéré d’arrêter l’Entrophen. Mais la douleur était trop forte. Fin octobre, des analyses de sang ont révélé une vitesse de sédimentation élevée et j’étais positive au facteur rhumatoïde. Je prenais alors 4 Entrophen par jour. Ma main gauche et mes pieds commençaient à me gêner. J’ai eu beaucoup de mal à retirer mes bagues de mes doigts pour les radiographies. J’ai pris du Tylenol #1 (codéine), mais je savais que je ne devais pas continuer ainsi. Au début du mois de décembre, les articulations médianes des doigts de mes deux mains étaient horriblement enflées. Noël a été difficile, toute la cuisine m’a fatiguée et je me réveillais la nuit, très mal à l’aise. En janvier, j’ai consulté un physiothérapeute. Les étirements, les ultrasons, l’eau chaude et les tens pour mes articulations enflées m’aidaient pendant environ une heure, puis je recommençais à souffrir. Les nuits sont de plus en plus difficiles. J’ai écrit « Je suis mal à l’aise » dans mon journal. (J’avais commencé à tenir un « journal de l’arthrite » pour suivre mes traitements). Je suis allée à la bibliothèque pour chercher ce qui n’allait pas. En 1988, j’ai été très surprise de ne trouver que très peu d’informations utiles. Trois ou quatre livres de contes de vieilles femmes, un autre écrit par une femme qui avait maîtrisé son arthrite en nageant tous les jours, et un seul livre, du Dr James Fries, qui semblait concerner mon état. Il avait élaboré un diagramme (des symptômes) qui permettait de déterminer le type d’arthrite dont on souffrait. Le mien, comme je le soupçonnais depuis le début, indiquait une PR. Bien qu’il existe une centaine de types d’arthrite, ils se répartissent en deux catégories principales : l’arthrose et l’arthrite inflammatoire. La PR est l’un de ces derniers types.
Pendant ces 20 mois, j’étais dans la misère, je me sentais complètement seule. J’ai essayé un groupe de natation pour arthritiques (j’ai toujours aimé l’eau) mais je me sentais trop fatiguée et endolorie le lendemain. Les nuits étaient les pires, sans véritable repos.
Le seul soulagement que j’ai pu trouver a été de glacer mes articulations pendant 15 minutes, je déteste le froid, mais un coussin chauffant m’a rendu fou de douleur. J’ai essayé de reprendre mes activités normales, mais je me suis sentie de plus en plus mal au fil des semaines. Les gens m’ont dit de manger de l’ail, des graines de lin moulues, de porter des bracelets en cuivre et de renoncer à la viande, aux pommes de terre et aux tomates. Aucune de ces mesures n’a fait la moindre différence. Vous voyez le tableau. J’étais endolorie, raide, gonflée, enflammée et pleine d’appréhension.
En septembre, j’ai repris le travail, à temps partiel, en tant que technicienne de laboratoire dans une école. Certains matins, je me demandais comment j’avais pu conduire jusqu’ici. J’ai essayé le Plaquenil pendant cette période, mais je n’ai ressenti aucun effet. J’étais déprimé. J’ai commencé à noter quotidiennement la douleur, en l’évaluant de 1 à 5, 5 étant la plus forte. Je me suis permis de juger jusqu’à 3,9, uniquement parce que j’avais l’impression que si je dépassais 4, je serais perdue! Maintenant, je l’ai aussi dans les genoux. J’avais l’air vieille, grise et finie! Puis une petite annonce dans un journal local a attiré mon attention: « Vous avez de l’arthrite? » et un numéro de téléphone. Deux choses importantes se sont produites. J’ai rejoint AWISH, j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de PR et j’ai réalisé que la clé de l’aide était de trouver le bon médicament. J’ai assisté à ma première réunion. Un pot pour la petite monnaie était posé sur la table au moment de l’inscription ; les cadres étaient sur la scène. Une trentaine de personnes étaient présentes. « Regardez ces femmes qui rient et qui parlent » Je me suis dit qu’ils n’avaient pas grand-chose à se reprocher. Mais il y a eu Connie Jelley et Janet Clear-Barnes qui m’ont particulièrement attirée et qui souffraient comme moi de polyarthrite rhumatoïde.
J’ai commencé le programme d’autogestion de l’arthrite qui comprend des informations sur les types d’arthrite, les médicaments possibles, le régime alimentaire, l’exercice, le repos et l’activité. Un peu plus tard, j’ai commencé à prendre un nouveau médicament, le méthotrexate.
J’avais très peur ; je n’avais jamais entendu parler de ce médicament et les effets secondaires possibles semblaient effrayants. J’ai dû signer un « consentement éclairé » pour l’étude, et il y avait la possibilité d’une biopsie du foie après deux ans. J’ai commencé par prendre 3 comprimés et presque immédiatement mes « indices de douleur » ont commencé à diminuer.
Je me suis sentie de mieux en mieux. Je me suis inscrite au cours d’exercice proposé et Jody Rapp, puis Bev Colbeck, physiothérapeutes, nous ont guidées dans des exercices visant à faire bouger toutes nos articulations touchées en toute sécurité. C’est un groupe très amical ; le fait d’être en contact avec d’autres personnes m’a permis d’observer comment les autres se débrouillaient. Une personne a changé ma vision de la vie! Janet souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis l’enfance ; ses mains ont été opérées. Ils ne ressemblaient pas du tout à ce qu’ils auraient été en temps normal. Mes mains étaient enflées et douloureuses. « Comment acheter des gants? » ai-je demandé. « Oh, je ne porte pas de gants », répond Janet. J’ai réfléchi profondément et j’ai réalisé que si certaines choses ne sont pas possibles, il vaut mieux les ignorer autant que possible.
Mon journal du 8 juillet 1989: « Un jour de temps parfait, je suis beaucoup plus fort, et après un départ lent la semaine dernière, je nage à nouveau, pas fatigué tant que je n’essaie pas d’en faire trop ! Mais l’effort raisonnable ne pose pas de problème, je peux à nouveau planifier les choses. Mains excellentes ». C’est ainsi que les choses se sont passées. Je pense qu’il m’a fallu deux ans pour en tirer tous les bénéfices.
Cela ne signifiait pas que mon arthrite était guérie. Mais l’inflammation, les malaises et la douleur ont été très bien contrôlés. Au début, mes enzymes hépatiques étaient un peu élevées, mais elles sont normales depuis des années. Je fais régulièrement des analyses de sang tous les deux mois. La seule chose que j’ai remarquée, c’est un mauvais goût dans la bouche le samedi et le dimanche, les jours où je prends mon 6x 2,5 mg. Methotrexate et 5mg Leucovorin, et occasionnellement une sensation de faiblesse pendant quelques heures, mais je ne remarque plus ces effets.
La progression de la maladie a été ralentie. Je sais écrire, tricoter, coudre, marcher, jardiner et conduire. J’essaie de me reposer.
Tant d’années plus tard, je suis extrêmement chanceux, je le sais. Je n’ai plus de douleur et je ne prends qu’une faible dose d’entretien de méthotrexate. Les médecins ont dit que j’aurais toujours besoin de quelque chose. Avec la pandémie, les cours d’exercices n’ont pas pu avoir lieu, mais je continue obstinément ma routine à la maison avec mes poids de deux livres, trois fois par semaine. Chaque jour, je marche le plus possible à l’extérieur avec mes bâtons de marche et je marche à l’intérieur, en comptant mes pas, lorsque le temps est mauvais. Je vais bien!
C’est au cours de mes premières années d’arthrite que j’ai appris à vivre un jour à la fois, une compétence qui m’a toujours été utile.
Comme pour de nombreuses maladies, il y a toujours de nouvelles informations, de nouveaux médicaments et de nouvelles opinions à évaluer. Le bulletin d’information de l’AWISH, Coude-à-Coude est très bien présenté. Il contient des informations sur nos programmes et nos conférenciers, ainsi que des articles de fond sur des sujets qui nous intéressent tous. Pendant les journées Covid-19, le responsable du bureau d’AWISH a souvent pu nous envoyer par e-mail des bribes d’informations intéressantes et importantes pour nous.
Les personnes nouvellement diagnostiquées disposent aujourd’hui de beaucoup plus de ressources. Mais je suis tellement reconnaissante lorsque je me souviens de mes jours de peur et de douleur. AWISH offre toujours une éducation de qualité, de l’information, du soutien et de l’amitié aux membres francophones et anglophones de l’Ouest de l’Île de Montréal…
