par Barbara Chartrand
Barbara Chartrand est un membre de longue date et une ancienne trésorière d’AWISH, ainsi qu’une « bénévole de l’année » du West Island Volunteer Bureau. Elle était une animatrice dévouée du programme AWISH d’autogestion de l’arthrite.
« La détresse peut déclencher une poussée et je dois me rappeler qu’il est important de briser un cycle négatif de pensées et de sentiments. »
À la mi-juin 1992, j’ai soudain été tellement enflée que j’ai cru mourir. Je vivais avec quelques douleurs depuis quelques années et j’avais l’impression de m’en sortir correctement. Quoi qu’il en soit, je les ai en quelque sorte ignorés. J’ai été très occupée par le décès de ma belle-mère, puis par la prise en charge et le décès de mon cher mari.
Mais ce nouveau développement était soudain, sérieux et très effrayant, et mon rhumatologue habituel était absent. Je pense que j’ai eu beaucoup de chance que ce soit la fin de l’année scolaire et que les listes de patients soient plus légères, car j’ai pu obtenir un rendez-vous avec un autre rhumatologue le 23 juin. On m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Elle m’a immédiatement mis sous prednisone, juste pour couvrir les deux jours jusqu’à ce que mon rhumatologue revienne. J’ai eu la chance de pouvoir le voir tout de suite. Le 1er juillet, je me suis retrouvée au Centre juif de réadaptation pour six semaines de traitements, de physiothérapie intensive et d’ergothérapie. J’ai pris de la prednisone jusqu’en 1999.
C’est le Rehab qui m’a fait découvrir les bains de glace. Ils m’ont placé, en short et en T-shirt, sur un lit de glace recouvert d’un drap. Ils ont mis de la glace sur mes chevilles, mes genoux, mes hanches, mon cou, mes coudes et mes mains. Je suis restée allongée pendant 20 minutes… après, je me suis sentie tellement bien – soulagée!
Aujourd’hui encore, si j’ai vraiment mal, je me fais couler un bain d’eau froide et j’ajoute des sachets de congélation que j’ai toujours à portée de main. J’ai une tasse de thé chaud prête à l’emploi et le lit est baissé pour moi. Je trouve que le simple fait de faire couler de l’eau froide sur l’articulation ou d’appliquer une poche de glace (ou un sac de petits pois congelés) peut être d’une grande aide. Le froid est toujours suivi de la chaleur.
J’ai quitté le Rehab le vendredi et on m’a donné le numéro de téléphone de Connie Jelley. Elle avait organisé un groupe appelé AWISH (Association d’entraide d’arthrite de l’Ouest de l’Île). Je l’ai appelée dimanche. Le lendemain matin, elle et son mari sont venus avec du café et des beignets.
Connie m’a parlé de leur réunion sur l’arthrite la semaine suivante. J’y suis allé et, la semaine suivante, j’ai assisté à une autre réunion. En septembre, j’ai assisté à un événement qu’ils ont organisé au Centre Sarto Desnoyers à Dorval. En octobre, j’ai participé à toutes les réunions régulières. À l’époque, il y avait un bureau, mais nous n’avions pas les moyens de recruter du personnel. J’ai donc pris en charge les tâches administratives et les appels deux jours par semaine, en partageant la charge avec d’autres bénévoles.
Au cours de l’hiver 1993, j’ai participé au Programme d’autogestion de l’arthrite (PAGA) offert au Québec par Connie. Je souffrais encore – j’essayais de faire n’importe quoi. J’ai suivi le cours de six semaines pendant six mois. Je le laisserais un peu de côté et j’y reviendrais de temps en temps. Je me suis vite rendu compte que chaque fois que j’y revenais, je me sentais mieux. C’était l’outil qu’il me fallait! En 2002, j’ai suivi la formation intensive d’animateur et j’ai commencé à donner des cours en 2003.
Je n’avais jamais fait de bénévolat auparavant. Il m’aide physiquement, mentalement et émotionnellement. Je ne m’attarde plus sur mes propres malheurs. Je suis devenu plus agile, plus positif et plus confiant. La douleur s’atténue lorsque je travaille avec d’autres personnes, comme c’est le cas pour d’autres événements heureux (comme mon nouvel amour, Rollie). Le bon conseil est donc de rechercher et de se concentrer sur les aspects positifs !
Il a été extrêmement gratifiant d’aider les autres tout en améliorant ma propre situation – les responsables suivent leur propre plan d’action personnel avec le reste des participants. Le cours apporte toujours de nouvelles idées pour un mode de vie plus sain, du temps pour soi, de l’exercice, la gestion de la douleur et la relaxation.
Bien sûr, tout n’est pas rose, tout le temps. Les gens peuvent voir que je souffre, car je suis vraiment malheureuse.
La détresse peut déclencher une poussée et je dois me rappeler qu’il est important de rompre un cycle négatif de pensées et de sentiments. J’ai appris à dire « non » aux gens et à faire savoir à ma famille et à mes amis ce que je traverse. Dire « non » signifie que je ne peux pas, à ce moment-là. Les choses changent.
Lorsque le diagnostic a été posé, j’ai eu très peur. Je ne savais pas à quoi m’attendre ni ce que je devais croire. J’ai reçu trop d’histoires de tout le monde. Je n’étais pas capable de faire des choses simples comme ouvrir des bocaux (mon réfrigérateur était plein de récipients que ma sœur avait laissés ouverts pour moi avec une note sur l’extérieur du réfrigérateur pour avertir les autres). J’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait. Je ne voyais que ce que je ne pouvais plus faire et j’imaginais un avenir sombre.
Je vous conseille, si vous commencez à vous sentir comme ça, de vous adresser à un groupe de soutien. Plus tôt vous apprendrez à accepter la situation, plus tôt vous pourrez l’améliorer. Vous avez besoin de parler et d’exprimer ce que vous vivez ; comparez vos notes, vos idées, ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Modifiez vos attentes préconçues ; redéfinissez vos limites et vos capacités. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire et partez de là
Il n’est pas facile de se rendre à des réunions ou de parler de sa situation, mais cela aide, même si l’on se contente d’écouter les orateurs et les réponses des autres. Vous pouvez commencer à parler avec les personnes avec lesquelles vous avez un bon contact. Je sais que si je n’avais pas participé à AWISH et à l’ASMP, je ne serais pas là où je suis aujourd’hui.
J’ai appris que plus je reste devant la télé, plus je me sens mal, alors je reste active. J’aime profiter pleinement de la vie – ma nouvelle famille élargie, mes amis, les voyages et l’exercice physique. Je joue au bowling et au golf – et j’ai des photos qui prouvent que l’on PEUT jouer au golf avec des attelles. Je vous souhaite de découvrir tout ce que vous pouvez accomplir.
