{"id":4069,"date":"2023-11-21T16:57:50","date_gmt":"2023-11-21T21:57:50","guid":{"rendered":"https:\/\/awishmontreal.org\/2023\/11\/21\/mon-experience-avec-le-methotrexate\/"},"modified":"2024-07-13T10:41:49","modified_gmt":"2024-07-13T14:41:49","slug":"mon-experience-avec-le-methotrexate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/awishmontreal.org\/fr\/2023\/11\/21\/mon-experience-avec-le-methotrexate\/","title":{"rendered":"Anne: Mon Exp\u00e9rience Avec Le Methotrexate"},"content":{"rendered":"\t\t
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par Anne Pallen<\/p>\n

\u00ab\u00a0Pendant ces 20 mois, j’\u00e9tais dans la mis\u00e8re, je me sentais compl\u00e8tement seule, les nuits \u00e9taient les pires, pas de vrai repos.\u00a0\u00bb<\/em><\/strong><\/p>\n

Il est difficile de r\u00e9aliser qu’en 2024, cela fera 34 ans que je prends du m\u00e9thotrexate. Je m’en sors tr\u00e8s bien, mon arthrite s’est calm\u00e9e et, surtout, je m\u00e8ne une vie pleine et active. Mais il n’en a pas toujours \u00e9t\u00e9 ainsi. Mon combat contre l’arthrite a commenc\u00e9 en 1985, lorsque je me suis r\u00e9veill\u00e9 avec des pouces tr\u00e8s douloureux le jour de la f\u00eate du travail. Lorsque cette douleur a persist\u00e9, j’ai consult\u00e9 mon m\u00e9decin, qui m’a dit avec d\u00e9sinvolture: \u00ab\u00a0Oh, c’est de l’arthrite\u00a0\u00bb. Je ne savais pas que l’arthrite faisait autant mal! Apr\u00e8s quelques semaines, la douleur s’est att\u00e9nu\u00e9e.<\/p>\n

Deux ans plus tard, en septembre 1987, j’ai de nouveau eu des ennuis. J’ai gliss\u00e9 en aidant ma m\u00e8re \u00e0 monter dans la voiture et, deux jours plus tard, mon cou \u00e9tait si raide que je ne pouvais pas \u00e9carter mon bras de mon corps. J’ai continu\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs \u00e0 l’\u00e9paule, au cou et \u00e0 la t\u00eate. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre de l’Entrophen 10, trois fois par jour (l’\u00e9quivalent de deux aspirines). J’esp\u00e9rais que l’aspirine enrob\u00e9e ne me g\u00eanerait pas l’estomac. J’ai consult\u00e9 un rhumatologue qui pensait que j’avais une bursite et non une polyarthrite rhumato\u00efde (PR) et qui m’a sugg\u00e9r\u00e9 d’arr\u00eater l’Entrophen. Mais la douleur \u00e9tait trop forte. Fin octobre, des analyses de sang ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une vitesse de s\u00e9dimentation \u00e9lev\u00e9e et j’\u00e9tais positive au facteur rhumato\u00efde. Je prenais alors 4 Entrophen par jour. Ma main gauche et mes pieds commen\u00e7aient \u00e0 me g\u00eaner. J’ai eu beaucoup de mal \u00e0 retirer mes bagues de mes doigts pour les radiographies. J’ai pris du Tylenol #1 (cod\u00e9ine), mais je savais que je ne devais pas continuer ainsi. Au d\u00e9but du mois de d\u00e9cembre, les articulations m\u00e9dianes des doigts de mes deux mains \u00e9taient horriblement enfl\u00e9es. No\u00ebl a \u00e9t\u00e9 difficile, toute la cuisine m’a fatigu\u00e9e et je me r\u00e9veillais la nuit, tr\u00e8s mal \u00e0 l’aise. En janvier, j’ai consult\u00e9 un physioth\u00e9rapeute. Les \u00e9tirements, les ultrasons, l’eau chaude et les tens pour mes articulations enfl\u00e9es m’aidaient pendant environ une heure, puis je recommen\u00e7ais \u00e0 souffrir. Les nuits sont de plus en plus difficiles. J’ai \u00e9crit \u00ab\u00a0Je suis mal \u00e0 l’aise\u00a0\u00bb dans mon journal. (J’avais commenc\u00e9 \u00e0 tenir un \u00ab\u00a0journal de l’arthrite\u00a0\u00bb pour suivre mes traitements). Je suis all\u00e9e \u00e0 la biblioth\u00e8que pour chercher ce qui n’allait pas. En 1988, j’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s surprise de ne trouver que tr\u00e8s peu d’informations utiles. Trois ou quatre livres de contes de vieilles femmes, un autre \u00e9crit par une femme qui avait ma\u00eetris\u00e9 son arthrite en nageant tous les jours, et un seul livre, du Dr James Fries, qui semblait concerner mon \u00e9tat. Il avait \u00e9labor\u00e9 un diagramme (des sympt\u00f4mes) qui permettait de d\u00e9terminer le type d’arthrite dont on souffrait. Le mien, comme je le soup\u00e7onnais depuis le d\u00e9but, indiquait une PR. Bien qu’il existe une centaine de types d’arthrite, ils se r\u00e9partissent en deux cat\u00e9gories principales : l’arthrose et l’arthrite inflammatoire. La PR est l’un de ces derniers types.<\/p>\n

Pendant ces 20 mois, j’\u00e9tais dans la mis\u00e8re, je me sentais compl\u00e8tement seule. J’ai essay\u00e9 un groupe de natation pour arthritiques (j’ai toujours aim\u00e9 l’eau) mais je me sentais trop fatigu\u00e9e et endolorie le lendemain. Les nuits \u00e9taient les pires, sans v\u00e9ritable repos.<\/p>\n

Le seul soulagement que j’ai pu trouver a \u00e9t\u00e9 de glacer mes articulations pendant 15 minutes, je d\u00e9teste le froid, mais un coussin chauffant m’a rendu fou de douleur. J’ai essay\u00e9 de reprendre mes activit\u00e9s normales, mais je me suis sentie de plus en plus mal au fil des semaines. Les gens m’ont dit de manger de l’ail, des graines de lin moulues, de porter des bracelets en cuivre et de renoncer \u00e0 la viande, aux pommes de terre et aux tomates. Aucune de ces mesures n’a fait la moindre diff\u00e9rence. Vous voyez le tableau. J’\u00e9tais endolorie, raide, gonfl\u00e9e, enflamm\u00e9e et pleine d’appr\u00e9hension.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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En septembre, j’ai repris le travail, \u00e0 temps partiel, en tant que technicienne de laboratoire dans une \u00e9cole. Certains matins, je me demandais comment j’avais pu conduire jusqu’ici. J’ai essay\u00e9 le Plaquenil pendant cette p\u00e9riode, mais je n’ai ressenti aucun effet. J’\u00e9tais d\u00e9prim\u00e9. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 noter quotidiennement la douleur, en l’\u00e9valuant de 1 \u00e0 5, 5 \u00e9tant la plus forte. Je me suis permis de juger jusqu’\u00e0 3,9, uniquement parce que j’avais l’impression que si je d\u00e9passais 4, je serais perdue! Maintenant, je l’ai aussi dans les genoux. J’avais l’air vieille, grise et finie! Puis une petite annonce dans un journal local a attir\u00e9 mon attention: \u00ab\u00a0Vous avez de l’arthrite?\u00a0\u00bb et un num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone. Deux choses importantes se sont produites. J’ai rejoint AWISH, j’ai rencontr\u00e9 d’autres personnes atteintes de PR et j’ai r\u00e9alis\u00e9 que la cl\u00e9 de l’aide \u00e9tait de trouver le bon m\u00e9dicament. J’ai assist\u00e9 \u00e0 ma premi\u00e8re r\u00e9union. Un pot pour la petite monnaie \u00e9tait pos\u00e9 sur la table au moment de l’inscription ; les cadres \u00e9taient sur la sc\u00e8ne. Une trentaine de personnes \u00e9taient pr\u00e9sentes. \u00ab\u00a0Regardez ces femmes qui rient et qui parlent\u00a0\u00bb Je me suis dit qu’ils n’avaient pas grand-chose \u00e0 se reprocher. Mais il y a eu Connie Jelley et Janet Clear-Barnes qui m’ont particuli\u00e8rement attir\u00e9e et qui souffraient comme moi de polyarthrite rhumato\u00efde.<\/p>\n

J’ai commenc\u00e9 le programme d’autogestion de l’arthrite qui comprend des informations sur les types d’arthrite, les m\u00e9dicaments possibles, le r\u00e9gime alimentaire, l’exercice, le repos et l’activit\u00e9. Un peu plus tard, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre un nouveau m\u00e9dicament, le m\u00e9thotrexate.<\/p>\n

J’avais tr\u00e8s peur ; je n’avais jamais entendu parler de ce m\u00e9dicament et les effets secondaires possibles semblaient effrayants. J’ai d\u00fb signer un \u00ab\u00a0consentement \u00e9clair\u00e9\u00a0\u00bb pour l’\u00e9tude, et il y avait la possibilit\u00e9 d’une biopsie du foie apr\u00e8s deux ans. J’ai commenc\u00e9 par prendre 3 comprim\u00e9s et presque imm\u00e9diatement mes \u00ab\u00a0indices de douleur\u00a0\u00bb ont commenc\u00e9 \u00e0 diminuer.<\/p>\n

Je me suis sentie de mieux en mieux. Je me suis inscrite au cours d’exercice propos\u00e9 et Jody Rapp, puis Bev Colbeck, physioth\u00e9rapeutes, nous ont guid\u00e9es dans des exercices visant \u00e0 faire bouger toutes nos articulations touch\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9. C’est un groupe tr\u00e8s amical ; le fait d’\u00eatre en contact avec d’autres personnes m’a permis d’observer comment les autres se d\u00e9brouillaient. Une personne a chang\u00e9 ma vision de la vie! Janet souffre de polyarthrite rhumato\u00efde depuis l’enfance ; ses mains ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9es. Ils ne ressemblaient pas du tout \u00e0 ce qu’ils auraient \u00e9t\u00e9 en temps normal. Mes mains \u00e9taient enfl\u00e9es et douloureuses. \u00ab\u00a0Comment acheter des gants?\u00a0\u00bb ai-je demand\u00e9. \u00ab\u00a0Oh, je ne porte pas de gants\u00a0\u00bb, r\u00e9pond Janet. J’ai r\u00e9fl\u00e9chi profond\u00e9ment et j’ai r\u00e9alis\u00e9 que si certaines choses ne sont pas possibles, il vaut mieux les ignorer autant que possible.<\/p>\n

Mon journal du 8 juillet 1989: \u00ab\u00a0Un jour de temps parfait, je suis beaucoup plus fort, et apr\u00e8s un d\u00e9part lent la semaine derni\u00e8re, je nage \u00e0 nouveau, pas fatigu\u00e9 tant que je n’essaie pas d’en faire trop ! Mais l’effort raisonnable ne pose pas de probl\u00e8me, je peux \u00e0 nouveau planifier les choses. Mains excellentes\u00a0\u00bb. C’est ainsi que les choses se sont pass\u00e9es. Je pense qu’il m’a fallu deux ans pour en tirer tous les b\u00e9n\u00e9fices.<\/p>\n

Cela ne signifiait pas que mon arthrite \u00e9tait gu\u00e9rie. Mais l’inflammation, les malaises et la douleur ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s bien contr\u00f4l\u00e9s. Au d\u00e9but, mes enzymes h\u00e9patiques \u00e9taient un peu \u00e9lev\u00e9es, mais elles sont normales depuis des ann\u00e9es. Je fais r\u00e9guli\u00e8rement des analyses de sang tous les deux mois. La seule chose que j’ai remarqu\u00e9e, c’est un mauvais go\u00fbt dans la bouche le samedi et le dimanche, les jours o\u00f9 je prends mon 6x 2,5 mg. Methotrexate et 5mg Leucovorin, et occasionnellement une sensation de faiblesse pendant quelques heures, mais je ne remarque plus ces effets.<\/p>\n

La progression de la maladie a \u00e9t\u00e9 ralentie. Je sais \u00e9crire, tricoter, coudre, marcher, jardiner et conduire. J’essaie de me reposer.<\/p>\n

Tant d’ann\u00e9es plus tard, je suis extr\u00eamement chanceux, je le sais. Je n’ai plus de douleur et je ne prends qu’une faible dose d’entretien de m\u00e9thotrexate. Les m\u00e9decins ont dit que j’aurais toujours besoin de quelque chose. Avec la pand\u00e9mie, les cours d’exercices n’ont pas pu avoir lieu, mais je continue obstin\u00e9ment ma routine \u00e0 la maison avec mes poids de deux livres, trois fois par semaine. Chaque jour, je marche le plus possible \u00e0 l’ext\u00e9rieur avec mes b\u00e2tons de marche et je marche \u00e0 l’int\u00e9rieur, en comptant mes pas, lorsque le temps est mauvais. Je vais bien!<\/p>\n

C’est au cours de mes premi\u00e8res ann\u00e9es d’arthrite que j’ai appris \u00e0 vivre un jour \u00e0 la fois, une comp\u00e9tence qui m’a toujours \u00e9t\u00e9 utile. <\/p>\n

Comme pour de nombreuses maladies, il y a toujours de nouvelles informations, de nouveaux m\u00e9dicaments et de nouvelles opinions \u00e0 \u00e9valuer. Le bulletin d’information de l’AWISH, Coude-\u00e0-Coude est tr\u00e8s bien pr\u00e9sent\u00e9. Il contient des informations sur nos programmes et nos conf\u00e9renciers, ainsi que des articles de fond sur des sujets qui nous int\u00e9ressent tous. Pendant les journ\u00e9es Covid-19, le responsable du bureau d’AWISH a souvent pu nous envoyer par e-mail des bribes d’informations int\u00e9ressantes et importantes pour nous.<\/p>\n

Les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es disposent aujourd’hui de beaucoup plus de ressources. Mais je suis tellement reconnaissante lorsque je me souviens de mes jours de peur et de douleur. AWISH offre toujours une \u00e9ducation de qualit\u00e9, de l’information, du soutien et de l’amiti\u00e9 aux membres francophones et anglophones de l’Ouest de l’\u00cele de Montr\u00e9al…<\/p>\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Anne partage ses premi\u00e8res exp\u00e9riences pour enfin trouver des traitements qui ont fonctionn\u00e9 pour son cas – via la tenue d’un journal pour mieux comprendre son \u00e9tat et les sentiments qu’il provoque, la participation \u00e0 un groupe de soutien positif partageant les m\u00eames id\u00e9es et la d\u00e9couverte d’un m\u00e9dicament qui a chang\u00e9 sa vie.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4227,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-4069","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires-partagees"],"yoast_head":"\nAnne: Mon Exp\u00e9rience Avec Le Methotrexate - 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